시설에서도 보살피지 못하는 최중중 발달장애인을 1년 365일 하루 24시간 연중무휴로 돌보는 ‘최중증 발달장애인 융합돌봄센터’가 전국 최초로 광주에서 문을 열었다.

융합돌봄센터 개소는 지난해 9월 ‘광주광역시 최중증 발달장애인 지원 계획’을 수립한 지 6개월여 만으로, 최중증 발달장애인에 대한 돌봄서비스를 공적인 영역에서 수행하는 의미가 있다.

광주광역시는 24일 오전 시 장애인종합복지관에서 이용섭 시장, 김용집 시의회 의장, 문인 북구청장, 김유선 장애인부모연대 대표 등이 참석한 가운데 최중증 발달장애인 융합돌봄센터 개소식을 개최했다.

이날 김유선 장애인부모연대 대표는 발달장애인과 그 가족들을 대표해 작성한 감사의 편지를 낭독하고 이를 이용섭 광주시장에게 전달했다.

김 대표는 편지에서 “효율이 최선의 가치로 여겨지는 세상 속에서 가장 힘든 삶을 세상의 중심으로 세우려는 시장님의 시정철학이 바탕이 돼 ‘최중증 발달장애인 융합돌봄 지원체계’가 이루어진 것에 감사하며 사업을 행함에 있어서 현장의 저희 이야기에 귀 기울여 주심에 감사드린다”고 밝혔다.

또 “우리는 세상에 참으로 오랫동안 살려달라고, 더 이상 이렇게 죽고 싶지 않다고 목놓아 호소하며 외쳐댔다”면서 “동료의 뜻하지 않은 죽음 앞에서도 우리는 의연하게 서로가 서로를 보둠어 가며 위로를 할 수밖에 없었고 그 남겨둔 자식들을 시설로, 정신병원으로 보내야만 했다”고 토로했다.

김 대표는 “이러한 절망의 고리를 끊어내려면 발달장애인이 지역사회에서 살 수 있는 최소한의 울타리를 마련해 주셔야만 한다. 지금보다 좋은 부모가 되기 위해 조금만 도와주시기를 간절히 바랬는데 광주시가 외면하지 않고 전국에서 처음으로 ‘최중증 발달장애인 융합돌봄센터 지원체계를 만들어내 우리 부모들에게 새로운 희망을 주셨다”고 덧붙였다.

이어 “존엄한 인간임에도 불구하고 인간다운 대접을 받지 못한 채 살아온 발달장애인들도 비장애인처럼 지역사회에서 함께 살아 갈 수 있는 첫 걸음이 된 이번 사업을 환영한다”고 말했다.



이에 이용섭 시장은 “장애를 갖고 태어난 것은 누구의 잘못도 아니고, 본인과 가족만이 떠안고 살아야 할 짐도 아니다”면서 “더 이상은 소중한 가족과 이웃들이 세상의 편견과 차별 속에서 외로운 싸움을 하다가 우리의 곁을 떠나는 안타까운 일이 발생해서는 안 될 것이다”고 말했다.

이어 “최중증 발달장애인 융합돌봄센터는 365일 24시간 불이 꺼지지 않을 것이며, 1대1 개인별 지원을 통해 도전적 행동을 긍정적으로 바꿔내고 자립능력 향상을 위한 주거생활도 적극 지원하겠다”며 “단 한분도 소외되거나 차별받지 않고, 시민 모두가 행복한 따뜻한 광주공동체를 실현하겠다”고 밝혔다.

최중증 발달장애인 융합돌봄센터는 시 장애인종합복지관과 서구 장애인복지관 2곳을 통해 서비스가 제공된다.

각각 130㎡, 270㎡ 규모로 그룹활동실, 개인활동실, 심리안정실로 구성돼 있으며 최중증 발달장애인 각각 4명씩 8명을 지원한다. 특수교사, 사회복지사로 구성된 지원인력 4명과 공익근무요원 등 보조인력 2명이 최중증 발달장애인의 도전적 행동을 분석하고 긍정적 행동 지원을 통해 행동수정을 병행하며 돌봄을 지원한다.

이들은 주중 오전 9시부터 오후 4시30분까지 복지관 활동실에서 프로그램에 참여하며 주간활동을 마친 후 지원주택으로 이동해 오후 5시부터 다음날 오전 9시까지 지원인력 2명과 보조인력 1명으로부터 식생활 등 자립생활에 필요한 사항들을 지원받는다.

또한 주말·휴일에도 돌봄지원을 받으며 발달장애인과 가족이 원할 경우 주 1회 또는 월 1회 가정으로 돌아가 지낼 수 있도록 했다.

시는 도전적 행동을 동반하거나 폭력 성향 등으로 시설이용 거부 및 부적응으로 가족 외에 돌봄 지원을 받지 못하는 최중증 발달장애인 100명을 대상으로 지난 15일 1차로 주간활동 다중지원 사업 3명, 지원주택 3명(남자), 주간활동 1인 지원 14명, 주말·휴일 돌봄지원 20명 등 총 40명을 선정한데 이어 다음달 2차로 40명을 추가 모집할 예정이다.

한편 이날 개소식에서 광주시는 장애인 전문 여행사인 ㈜무빙트립과 ‘발달장애인 부모 긴급치유 프로그램’ 지원을 포함한 발달장애인과 그 가족의 휴식 및 여행지원 사업의 상호협력을 위한 업무협약을 체결했다.

발달장애인 당사자의 돌봄 지원도 중요하지만 자녀를 돌보기 위해 육체적, 정신적으로 힘든 부모의 치유 또한 중요하다는 판단에 따라 긴급치유를 할 수 있도록 프로그램을 지원하게 된 것이다.